Partner des Deutschen
Hospiz- und
PalliativVerband e.V.
Deutscher Kinderhospizverein e.V. (Hrsg.)
Leben mit Grenzen - Beiträge zur Kinderhospizarbeit
(Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins e.V., Band 2), Wuppertal 2009
ISBN: 978-3-941251-34-2
Preis: 21,90 Euro (D), 22,80 Euro (A)
inkl. MwSt., zzgl. Versand
260 Seiten kartoniert
Allein in Deutschland leben ca. 22.000 lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche, die aufgrund ihrer Erkrankung in jungen Jahren sterben werden, da es keine ursächliche Therapie für sie gibt. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose diese Kinder und ihre Familien zu begleiten ist Aufgabe ambulanter und stationärer Kinderhospizarbeit.
In dem nun vorliegenden zweiten Band flossen Eindrücke und Erfahrungen aus der jeweiligen Lebens- und Berufpraxis als Betroffene, als Mitarbeitende in der Kinderhospizarbeit, als Wissenschaftler, Journalisten und Politiker ein.
Thematisch wurde das Buch in mehrere Abschnitte unterteilt:
In "Grenzen leben" berichten betroffene Eltern von Ihren Erfahrungen, gemeinsam mit ihren Kindern Diagnose und Verlauf der lebensverkürzenden Erkrankung leben zu müssen – auch über den Tod der Tochter, des Sohnes hinaus.
"Gemeinsam die Fülle des Lebens und die Fülle der Welt entdecken" – dies sind Berichte aus der Arbeit und im Zusammenleben mit lebensverkürzend erkrankten Kindern. Es gilt den Perspektivenwechsel vom Defizit- hin zum Ressourcenblickwinkel zu vollziehen. Die Potentiale, über die die Kinder verfügen entdecken und ihnen Wege zur Gestaltung ihres Lebens zu geben.
"Jenseits von Sprache: Wahrnehmung mit allen Sinnen", basale Kommunikation und die Chancen des nonverbalen Erlebens und Zusammenwirkens mit künstlerischen Mittel der Kunst- und Musikpädagogik – sich Einlassen und Einfühlen, diese sehr spezifische Kommunikation macht auch noch in einem sehr späten Stadium Gemeinsamkeit möglich.
"Begleitung im Alltag" ist Kinderhospizarbeit. Vielfältige Konzepte, Strategien, Erfahrungen und Wahrnehmung bei der Begleitung der Kinder in allen Lebenssituationen wie Schule, Krankenhaus, im häuslichen Bereich, pädiatrisch palliative Begleitung und Begleitung nach dem Tod des Kindes werden in Ihrer Vielfalt vorgestellt.
Kinderhospizarbeit heißt "Mitten in der Gesellschaft stehen". Kinderhospizarbeit steht im Leben und kooperiert mit anderen Verbänden und anderen Professionen, mit der Politik, besonders der Kinderpolitik. Doch Mitten in der Gesellschaft bedeutet auch interreligiöser Dialog über Leid, Krankheit und Tod sowie die Berücksichtigung der interkulturellen Anforderungen an eine kultursensible Begleitung.
Das Buch wendet sich an betroffene Familien, an in der Kinder- und Hospizarbeit haupt- und ehrenamtlich tätige, an Mitarbeitende im Sozial-, Gesundheits- und Erziehungsbereich, in Wohlfahrtverbänden, Kirchen und Selbsthilfegruppen, in einschlägigen Verwaltungen, Krankenkassen, Stiftungen und Verbänden sowie an die gesellschaftliche, politische und mediale Öffentlichkeit.