Darum mache ich es

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ISBN 978-3-946527-27-5

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In der Studie wurden 372 Palliativstationen mit insgesamt über 3.200 Betten in ganz Deutschland erfasst. Dabei wurde erstmals eine geografische Analyse durchgeführt, die sowohl die Zahl der verfügbaren Betten (also die „Verfügbarkeit“) als auch die Fahrzeit mit dem Auto (die „Erreichbarkeit“) berücksichtigt. Mithilfe eines speziellen Berechnungsverfahrens („Enhanced Two-Step Floating Catchment Area“) wurde bestimmt, wie viele Menschen in einem Umkreis von 30 Minuten Fahrzeit Zugang zu einer Palliativstation haben.

Das Ergebnis:

Insgesamt ist der Zugang in Deutschland gut. In den meisten Regionen können Patientinnen und Patienten eine Palliativstation innerhalb einer halben Stunde erreichen. Besonders gut versorgt sind die großen Städte und Ballungsräume – etwa das Ruhrgebiet, Berlin, Hamburg oder Stuttgart. Hier gibt es viele Einrichtungen auf engem Raum. In ländlichen Gebieten hingegen zeigen sich Unterschiede: Während einige Landkreise gut ausgestattet sind, haben in anderen bis zu einem Drittel der Gemeinden keine Palliativstation in 30 Minuten Entfernung.

Bundesländer wie das Saarland, Sachsen und Thüringen schneiden überdurchschnittlich gut ab. Dagegen gibt es in Mecklenburg-Vorpommern, Brandenburg, Sachsen-Anhalt und Schleswig-Holstein Regionen mit spürbaren Versorgungslücken. Dort müssen Patientinnen und Patienten teilweise deutlich längere Wege in Kauf nehmen. Besonders in dünn besiedelten Gegenden kann dies eine große Belastung sein – sowohl für die schwerkranken Menschen selbst als auch für ihre Angehörigen, die sie regelmäßig besuchen möchten.

Die Autorinnen und Autoren weisen darauf hin, dass lange Anfahrtswege die Versorgungsqualität beeinträchtigen können. Transporte zu weit entfernten Kliniken sind für schwerkranke Menschen belastend und binden zugleich Rettungsdienstkapazitäten. Zudem kann eine weite Entfernung den wichtigen Kontakt zwischen Patientinnen und Patienten und ihren Angehörigen erschweren.

Krankenhausreform gefährdet Erreichbarkeit?

Für die Zukunft sehen die Forschenden mehrere Herausforderungen. Eine geplante Reform der Krankenhausstrukturen könnte kleine Kliniken in ländlichen Regionen gefährden – und damit auch wohnortnahe Palliativstationen. Gleichzeitig zeigen die Ergebnisse, dass es nicht ausreicht, nur die Zahl der Betten zu betrachten. Entscheidend ist, ob die Angebote in angemessener Zeit erreichbar sind.

Die Studie empfiehlt, die Planung der Palliativversorgung stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen der Bevölkerung auszurichten. Neben der geografischen Erreichbarkeit sollten auch demografische und soziale Faktoren berücksichtigt werden, etwa das Durchschnittsalter oder die familiäre Situation in einer Region. Zudem sollte geprüft werden, wie ambulante und stationäre Angebote besser miteinander verzahnt werden können, um eine kontinuierliche Begleitung zu gewährleisten.

Insgesamt zeigt die Untersuchung ein positives Bild: Deutschland verfügt über ein dichtes Netz an Palliativstationen und viele Menschen haben einen schnellen Zugang. Dennoch bleiben regionale Unterschiede bestehen, besonders in ländlichen Gebieten. Um auch künftig eine würdige und erreichbare Versorgung am Lebensende zu sichern, braucht es gezielte Planung, gute Abstimmung der Versorgungsstrukturen und politische Aufmerksamkeit für die besonderen Bedürfnisse schwerkranker Menschen und ihrer Angehörigen.

Zum weiterlesen

Wenn Sie die Zusammenfassung der originalen Studie lesen möchten, finden Sie diese hier: https://shorturl.at/xuHVh

Der Beitrag Krankenhausreform erschien zuerst auf der hospiz verlag.

Tränen Trotz Triceratops

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Darüber hinaus bietet die LEBEN UND TOD eine breite Palette an Kulturangeboten und eine Ausstellung, die das Herzstück der Veranstaltung ist. Hier entdecken Sie alles von innovativen Start-ups über Bücher und Klangschalen bis hin zu Schmuck und Aromatherapie.

Das Schwerpunktthema 2025: „Am Ende … sind wir alle gleich?“

In diesem Jahr taucht die Leben&Tod tief in das Thema Vielfalt und Einzigartigkeit ein. Menschen im Sterben und in der Trauer begegnen oft Ausgrenzung und Vorurteilen. Sie haben häufig keinen ungehinderten Zugang zu palliativen Versorgungsstrukturen und werden in ihren Trauerprozessen nicht angemessen wahrgenommen. Es ist ein Aufruf, unsere eigenen Grenzen zu hinterfragen und die Stärke zu erkennen, die in der Vielfalt liegt. Diskriminierung sollte in unserer Arbeit und in unseren Herzen keinen Platz haben. Die LEBEN UND TOD bietet einen Raum, in dem wir uns gemeinsam diesen wichtigen Fragen stellen können.

Teilnahme und Tickets

Die LEBEN UND TOD ist ein Ort der Begegnung, des Austauschs und der Fortbildung. Sie sind eingeladen, die besondere Atmosphäre dieser Veranstaltung selbst zu erleben. Hier können Sie sich ab sofort Ihr Ticket sichern.

https://www.leben-und-tod.de/tickets

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Hospizarbeit in stationären Pflegeeinrichtungen – ein Modellprojekt

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Ärzte spielen eine entscheidende Rolle bei der Gestaltung von Gesprächen mit Patienten am Lebensende, und es gibt Studien, die darauf hindeuten, dass die persönlichen Perspektiven und Überzeugungen des Arztes damit auch die Entscheidungen des Patienten beeinflussen können. „Da Ärzte einen erheblichen Einfluss auf die Versorgung am Lebensende von Patienten haben, ist es wichtig, ihre persönlichen Perspektiven zu diesem Thema und deren ethische Implikationen besser zu verstehen“, sagen die Autoren und stellen fest, dass bestehende Studien über die Präferenzen von Ärzten für Praktiken am Lebensende eher veraltet sind.

Deshalb setzten sie eine neue Studie auf, eine Querschnittsbefragung, die die Antworten von 1.157 Ärzten (Allgemeinmediziner, Palliativmediziner und anderen Fachärzten) aus Belgien, Italien, Kanada, den USA und Australien auswertete.

 Was Ärzte für sich selbst wählen

In der Befragung wurden den teilnehmenden Ärzten zwei hypothetische klinische Szenarien vorgestellt: Krebs im fortgeschrittenen Stadium und Alzheimer im Endstadium, und es wurde nach ihren eigenen Präferenzen in Bezug auf Interventionen am Lebensende gefragt.

Die Ergebnisse zeigen, dass mehr als 90 % der Ärzte, unabhängig vom Herkunftsland, für sich selbst eine Intensivierung pharmakologischer Interventionen zur Linderung der Symptome sowohl im fortgeschrittenen Krebs- als auch im Alzheimer-Szenario bevorzugen. Mehr als 95 % ziehen es vor, lebenserhaltende Techniken wie die Herz-Lungen-Wiederbelebung zu vermeiden.  Mechanische Beatmung und Sondenernährung ebenfalls.

Wie von Mroze und Kollegen berichten, würden nur 0,5 % der Ärzte eine Herz-Lungen-Wiederbelebung im onkologischen Fall als „gute Option“ betrachten, und nur 0,2 % im Alzheimer-Fall und mehr als die Hälfte (50-54 %) würden Euthanasie für akzeptabel halten. Im letzteren Fall sind erhebliche geografische Unterschiede zu beobachten, wobei die Werte von 80,8 % in Belgien bis 37,9 % in Italien im onkologischen Szenario und von 67,4 % in Belgien bis 37,4 % in Georgien (USA) für Alzheimer reichen.

„Ärzte, die in einem Land praktizieren, in der es eine legale Option sowohl für Sterbehilfe als auch für ärztlich assistierten Suizid gibt, hielten Sterbehilfe eher für eine (sehr) praktikable Option sowohl für Krebs (OR 3.1) als auch für die Alzheimer-Krankheit (OR 1.9)“, betonen die Forscher und betonen die Bedeutung des sozialen und kulturellen Kontexts sowie der gesetzlichen Grenzen bei Entscheidungen über das Lebensende. 

Was ändert sich in der klinischen Praxis?

Der Artikel weist darauf hin, dass Patienten oft auch am Lebensende aggressive Behandlungen erhalten, obwohl die Ärzte sie nicht für sich selbst haben wollen. Wie erklärt sich diese Diskrepanz? „Die Tendenz der Ärzte, Therapien zu bevorzugen, die darauf abzielen, das Leiden zu lindern, die sich auf Komfort und Würde konzentrieren, während sie oft selbst eine aggressivere Betreuung ihrer Patienten praktizieren, ist Ausdruck einer tiefen Spannung zwischen individuellem Bewusstsein und professioneller Verantwortung“, sagte Andrea  Bovero, Psychologe an der AOU Città della Salute e della Scienza in Turin und Nationalrat der Italienischen Gesellschaft für Psychoonkologie, gegenüber Univadis Italia.  Er erklärte, dass Ärzte aufgrund von Erfahrung und Ausbildung die Grenzen der Medizin und die tatsächlichen Auswirkungen von Behandlungen auf die Lebensqualität sehr wohl kennen. „Wenn sie zum Patienten werden oder Entscheidungen für sich selbst oder ihre Angehörigen treffen, wählen sie eher Wege, die die Lebensqualität erhalten, anstatt Maßnahmen zur Lebensverlängerung zu ergreifen“, fügte er hinzu.

Wenn man jedoch mit einem Patienten konfrontiert wird, ändern sich die Dinge, und die Ärzte, die heute in Gesundheitssystemen arbeiten, die Intervention, Handeln und „Kampf gegen die Krankheit“ fördert, müssen auf Zwänge reagieren:

• die Angehörigen des Patienten, die darum bitten, nichts auszulassen
• die Angst, nachlässig zu erscheinen.
• „Hinzu kommt die Angst vor medizinisch-rechtlichen Konsequenzen, die eine defensive Medizin nährt, in der es sicherer ist, etwas zu tun, als sich dafür zu entscheiden, es nicht zu tun“,

betonte Bovero.

Nach Ansicht des Experten, der nicht an der Studie seiner Kollegen von Mroze teilgenommen hat, ist es notwendig, das System als Ganzes zu überdenken, um diese Lücke zwischen dem, was Ärzte für sich selbst tun würden, und dem, was sie mit Patienten praktizieren, zu überwinden. „Wir brauchen neue kulturelle Modelle, eine universitäre Bildung, die den Menschen und die Ethik des Limits in den Mittelpunkt stellt, und eine Gesundheitsorganisation, die Zuhören und Begleitung schätzt“, sagte er.

Wenn der Tod ein Misserfolg ist

Ein tiefgreifender kultureller Faktor beeinflusst die Entscheidungen von Ärzten und Patienten. „In vielen westlichen Gesellschaften wird der Tod immer noch als Versagen erlebt, auch im medizinischen Bereich, und das führt dazu, dass man die Konfrontation mit dem Lebensende vermeidet und Techniken und Therapien bevorzugt, die den Moment des Todes hinauszögern oder leugnen“, erklärte Bovero gegenüber Univadis Italia und erinnerte daran, dass der Arzt daher zwischen dem, was er für klinisch angemessen hält, und dem, was der soziale und institutionelle Kontext von ihm erwartet, vermitteln muss.

„Regulatorische Rahmenbedingungen beeinflussen maßgeblich, was als möglich oder akzeptabel angesehen wird“, fügte Bovero hinzu. Die Existenz klarer und gemeinsamer Gesetze zu Praktiken wie tiefer palliativer Sedierung und/oder Euthanasie würde es den Ärzten ermöglichen, sich freier zu fühlen, entlastungsorientierte Präferenzen zu äußern und umzusetzen.

„In Italien zum Beispiel gibt es zwei Gesetze, die die Würde der Versorgung des Patienten regeln: das Gesetz 38/2010 über ‚Bestimmungen zur Gewährleistung des Zugangs zu Palliativversorgung und Schmerztherapie‘, das darauf abzielt, die Achtung der Würde und Autonomie des Patienten zu gewährleisten.

Zudem das Gesetz 219/2017 – ‚Regeln über die Einwilligung nach Aufklärung und Bestimmungen über die vorherige Behandlung‘, das die Entscheidungsautonomie fördert,  das Versorgungsverhältnis und die Möglichkeit, seine Zukunft mit dem Arzt zu planen“, kommentierte er.

Fokussieren Sie sich auf den Menschen

„Eine gute Pflege geht nicht immer einher mit einer Therapie, die auf Heilung abzielt, sondern mit einem Ansatz, der die Lebensqualität in den Mittelpunkt stellt“, sagte Bovero gegenüber Univadis Italia. Und dieser Aspekt ist implizit, wenn sich Fachkräfte als Patienten für Palliativmedizin entscheiden. Der Experte fügt hinzu, dass die Präferenzen der Ärzte jedoch nicht zu einem universellen Modell werden können, das unterschiedslos angewendet werden kann, da „jeder Patient einzigartige Werte, Prioritäten, Erfahrungen und Wünsche hat, die begrüßt und respektiert werden müssen“. Die Zentralität der Person bleibt ein unverzichtbares Prinzip: Gute klinische Praxis besteht gerade darin, das Wissen, die Evidenz und sogar die von den Fachleuten gewonnenen Erkenntnisse an die Spezifität jedes Einzelnen anzupassen.

Die Arzt-Patienten-Kommunikation ist unerlässlich, um ein so heikles und gleichzeitig ehrgeiziges Ziel zu erreichen. Um dem Behandlungsprozess menschlich und bewusst begegnen zu können, ist es wichtig, von Anfang an ein aufrichtiges Gespräch zwischen Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patienten und Angehörigen zu fördern. Es genügt nicht, die therapeutischen Möglichkeiten aufzuzählen: Es ist notwendig, vollständig zu verstehen, was dem Kranken wirklich wichtig ist, seine Ängste, seine Wünsche, seine Werte.

Diese Art der Kommunikation erfordert Zeit, Einfühlungsvermögen und die Fähigkeit, zuzuhören, Qualitäten, die oft von einer Gesundheitsorganisation überschattet werden, die sich auf Effizienz und technische Lösungen konzentriert. „Wenn Arzt und Patient in der Lage sind, sich auf der wissenschaftlichen Grundlage und auf der Grundlage persönlicher Bedeutungen und existenzieller Prioritäten zu treffen, erhält die Pflege eine authentisch personalisierte Dimension“, sagte Bovero und erklärte, dass es für die Betreiber wichtig ist, die Spiritualität des Patienten zu untersuchen und über sich selbst nachzudenken, um mehr mit dem Lebensende in Kontakt zu kommen.

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Cristina Ferrario – Italien |   Veröffentlicht am 23.07.2025

Der Beitrag ist im Original erschienen auf Univadis.it.

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Die ethische Fallbesprechung in der palliativen Begleitung

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ISBN 978-3-946527-57-2

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Bei der Einschätzung der Freiverantwortlichkeit – also ob die Entscheidung für einen Suizid frei und verantwortungsvoll getroffen wurde – sind sich die Fachkräfte in 87 % der Fälle sicher. Dennoch ist nur etwa die Hälfte der Anfragen strukturiert hinsichtlich ihrer Wünsche erfasst worden. In rund 75 % der Fälle wurde vor der Durchführung eine zusätzliche Fachkraft eingeschaltet, meist ein Palliativmediziner, um die Voraussetzungen einer freiverantwortlichen Entscheidung zu prüfen. In einigen Fällen wurde auch direkt Suizidassistenz geleistet, vor allem durch das Verabreichen von Opioiden in Kombination mit Beruhigungsmitteln, wobei diese praktischen Verfahren stark variieren.

Ein zentrales Ergebnis betrifft die Gründe für die Suizidwünsche: Neben dem Verlust der Kontrolle über körperliche Funktionen und der Angst vor Schmerzen geben viele Betroffene auch den Verlust ihrer Lebensqualität, Überforderung sowie soziale Isolation an. Interessant ist, dass in manchen Fällen auch Angst vor zukünftigen Schmerzen oder dem Krankheitsverlauf eine Rolle spielt.

Die Studie betont die Notwendigkeit, die Professionalisierung im Umgang mit Suizidassistenz weiter auszubauen. Dazu gehören Schulungen im reflektierten Umgang mit Suizidwünschen, die Entwicklung klarer Richtlinien sowie die Einrichtung eines Registers, um Fälle systematisch zu erfassen und Standards zu verbessern.

Fazit: Die Ergebnisse zeigen, dass die Praxis der Suizidassistenz in der deutschen Palliativversorgung wächst, jedoch weiterhin mit Unsicherheiten verbunden ist. Es besteht großer Handlungsbedarf bei der Entwicklung einheitlicher Standards, um die Autonomie der Patienten zu schützen und die Entscheidungen professionell und ethisch fundiert zu begleiten.

Quellen:

– Bundesverfassungsgericht (2020). Urteil vom 26.02.2020, Az. 2 BvR 2347/15.

– Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP). Studie „Anfragen zu und Praxis von Suizidassistenz“. 2024.

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Welche Vorteile ergeben sich durch den Einsatz?

Durch die App verbessert sich die Zusammenarbeit im Team deutlich: Informationen werden in einer verständlichen Form aufbereitet, was zu einer besseren gemeinsamen Entscheidungsfindung beiträgt. Sie unterstützt den Austausch zwischen verschiedenen Berufsgruppen, reduziert Informationsverluste, fördert die Reflexion über die Kommunikation und hilft, den individuellen Bedarf von Patienten genauer zu erfassen. Zusätzlich ermöglicht die App eine direkte Benachrichtigung bei neuen Einträgen, was die Reaktionszeiten verkürzt und die Abläufe effizienter macht.

Herausforderungen des Projekts

Eine zentrale Herausforderung des Projekts „PALLADiUM“ war die menschliche Seite der Digitalisierung. Während einige Teammitglieder technikaffin waren und die Vorteile der App begrüßten, gab es auch eine ebenso große Gruppe, die skeptisch war und fragte, warum man digitale Unterstützung brauche. Zudem bestand die Sorge, dass die Dokumentationszeit durch die App eher zunehmen könnte, was den Arbeitsalltag zusätzlich belasten würde.

Ein wichtiger Punkt war die Gestaltung der Nutzeroberfläche: Es galt, eine einfache, übersichtliche Bedienung für alle Teammitglieder zu entwickeln. Dieser Prozess erforderte viele Schritte, um die Benutzerfreundlichkeit zu optimieren. Und dann der Datenschutz. Um die App mit realistischen Daten zu füttern, mussten echte Patientendaten aus dem Krankenhausinformationssystem extrahiert werden. Das war nur unter hohen Auflagen und mit strenger Anonymisierung möglich.

Für den dauerhaften Einsatz müsste die App direkt an das Krankenhausinformationssystem angebunden werden — eine technische Herausforderung, die im Forschungsprojekt nicht vollständig umgesetzt wurde.

Aktueller Stand und nächste Schritte 

Das Projekt hat gezeigt, dass eine digital unterstützte Zusammenarbeit in der Palliativmedizin nicht nur machbar, sondern auch sehr wirkungsvoll ist. Der entwickelte Prototyp wurde bereits in einem Palliativteam evaluiert, die positiven Rückmeldungen bestärken den Wunsch nach einer weiterführenden Entwicklung. Das Team arbeitet jetzt an der Professionalisierung und technischen Integration, um die App künftig in den klinischen Alltag zu überführen.

In Zukunft soll die App auch in anderen Bereichen wie Notfallmedizin oder Intensivstationen skalierbar sein. Die Forscherinnen und Forscher setzen sich dafür ein, die Erkenntnisse in die Praxis zu transferieren, um die Versorgung von Patientinnen und Patienten am Lebensende noch besser zu gestalten.

Fazit

„PALLADiUM“ zeigt, wie Digitalisierung in sensiblen Gesundheitsbereichen die Zusammenarbeit qualitativ verbessern kann. Durch den gezielten Einsatz einer innovativen App können Teams effizienter, transparenter und menschzentrierter arbeiten – zum Wohl der schwerstkranken Menschen in ihrer letzten Lebensphase.

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Interview mit den Projektverantwortlichen des Palladium Projekts: https://shorturl.at/o4bWd

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Sozialbestattungen in Deutschland (2013-2023):

Quelle: Aeternitas e.V., Stat. Bundesamt

Nach Paragraph 74 des Sozialgesetzbuchs XII (SGB XII) müssen Sozialhilfeträger die Kosten einer einfachen, ortsüblichen Bestattung übernehmen, wenn die Vermögens- und Einkommensverhältnisse des Antragstellers dies erfordern. Die Antragsteller müssen jedoch tatsächlich auch dazu verpflichtet sein, im vorliegenden Fall die Bestattungskosten zu tragen.

Die zuständigen Ämter setzen jedoch unterschiedliche Maßstäbe an, welche Leistungen für eine Bestattung erforderlich sind und welche Kosten am Ende übernommen werden. Darüber hinaus kommt es immer wieder zu Problemen, weil Anträge fälschlicherweise abgelehnt werden oder die Bearbeitungszeit sich über viele Monate erstreckt.

Hospiz in Recklinghausen ermöglicht würdevollen Abschied

Der WDR berichtete in seiner Sendung WDR Lokalzeit Füreinander über eine bemerkenswerte Initiative in Recklinghausen. Katja Niens, eine Hospizmitarbeiterin, sprach ein berührendes Gedicht vor dem Grab eines verstorbenen Patienten namens Norbert. Sie stand mit anderen Trauernden um die Urne herum, einige Tränen flossen.

Obwohl die meisten der Anwesenden auf dem Südfriedhof in Recklinghausen Norbert erst seit etwa einem halben Jahr kannten, waren sie tief betroffen. Katja Niens trug ihr Gedicht nicht für einen Verwandten oder Freund vor, sondern für ihren Patienten aus dem Hospiz. Die meisten anderen Trauergäste waren ebenfalls Mitarbeiter des Hospizes.

Um sicherzustellen, dass Menschen aus dem Hospiz nicht mehr anonym bestattet werden, hat das Team vom Hospiz zum heiligen Franziskus in Recklinghausen, angeführt von Geschäftsführer Diakon Dr. Michael Stephan Kornau, eine Initiative ins Leben gerufen. Mit Unterstützung ehrenamtlicher Helfer wollen sie dafür sorgen, dass auch diejenigen, die keine Angehörigen haben oder sich eine Beerdigung nicht leisten können, einen würdevollen Abschied erhalten.

Bisher war es dem Hospiz-Team oft nicht möglich, zu erfahren, was mit den Verstorbenen geschah. Mit dieser Initiative wollen sie sicherstellen, dass jeder, der ihre Fürsorge erhält, einen würdevollen Abschied bekommt.

Seit 2024 kümmert sich das Hospiz um Beerdigungen. Seitdem wurden vier Menschen auf dem Gräberfeld des Hospizes bestattet, darunter der Wohnungslose Werner und ein Flüchtling aus der Ukraine. An sie erinnern Findlingsgrabsteine. Nun folgt Norbert, der ein halbes Jahr im Hospiz verbrachte und kaum Kontakt zu seiner Familie hatte.

Hospiz-Chef Kornau erklärt, dass sie alle, die zu ihnen kommen, fragen, wie es nach ihrem Tod weitergehen soll. Norberts ausdrücklicher Wunsch war es, auf dem Gräberfeld des Hospizes begraben zu werden. Ein Trauergast schließt die Trauerfeier mit den Worten: „Danke, dass es dich gab und in unseren Gedanken immer noch gibt“, und legt einen Kranz nieder. Es ist keine Trauerfeier für einen Unbekannten, sondern für Norbert.

Zum Weiterlesen:

https://www.aeternitas.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Sozialbestattung_Statistik_Ausgaben.pdf

https://www.aeternitas.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Sozialbestattung_Statistik_Empfaenger.pdf

https://www1.wdr.de/lokalzeit/ehrenamt/bestattung-hospiz-fuer-einsame-und-unbekannte-100.html

Der Beitrag Anonyme Bestattungen erschien zuerst auf der hospiz verlag.

Pflege als christliche Pflicht

Die Hospize stehen auch Fremden und Reisenden offen, die ebenfalls Schutz und Unterkunft benötigen. Vor allem Pilger nutzen sie auf ihrer Reise. So übernehmen die Hospize schon bald eine doppelte Aufgabe als Pilgerherberge und als soziale Einrichtung für Arme, Alte und Kranke. In der Zeit der Kreuzzüge gründeten sich Pflegeorden wie die Malteser und Johanniter sowie Laiengemeinschaften wie die Beginen.

Hospitäler: Krankenstationen und Altenheime

Etwa ab dem 11. Jahrhundert versteht man unter Hospizen nur noch die Beherbungsstätten an den Pilgerwegen. Einrichtungen, die sich um Arme, Alte, Kranke oder Waisenkinder kümmern, nennt man dagegen Hospitäler. Sie entstehen vor allem in den Städten. Eigene christliche Orden bilden sich aus, die sich speziell der Kranken- und Altenpflege sowie der Aufnahme der Armen und Obdachlosen widmen, darunter etwa die Johanniter. „Den Schwachen hilf!“, besagt eine ihrer Ordensregeln.

Lübeck, Heilig Geist Hospital

Auch in deutschen Städten entstehen etliche Hospitäler, einige von ihnen bestehen bis heute. Das wohl bekannteste und älteste Hospital im Norden von Deutschland ist das Heiligen-Geist-Hospital in Lübeck. Gestiftet von reichen Kaufleuten, ist es bereits im 13. Jahrhundert ein Heim für Alte und Kranke. Bis 2022 ist das Hospital noch ein Alten- und Pflegheim gewesen. Das Heiligen-Geist-Hospital ist zwar schön, entspricht mit seinem Grundriss aber nicht mehr den Anforderungen zur Unterbringung der Bewohner. Dazu kommen seit 2019 bekannte Brandschutzmängel, die einen Umzug in moderne Gebäude notwendig machten.

1443 wurde in Beaune das Hospiz »Hotel Dieu« gegründet. Apotheke, Kapelle, Küche und Krankensäle standen den hingebungsvoll pflegenden Soeurs hospitalieres zur Verfügung. In den folgenden Jahrhunderten entstanden religiöse Pflegeorden wie die Kamillianer und der Orden der barmherzigen Brüder, die sich ebenfalls der Pflege von Todkranken und Sterbenden widmeten. Auch weibliche Pflegeorden wie die Kommunität der Damen der christlichen Liebe, Filles de la Charité, gründeten sich. Sie waren die Vorläufer der späteren organisierten und professionellen Pflege.

19. Jahrhundert: Beistand auf dem „Leidensweg“

1842 errichtete die Französin Jeanne Garnier in Lyon ein Haus für Sterbende, das sie Calvaire (französisch für Leidensweg) nannte. Dort sollten Menschen Beistand und Beherbergung für ihren letzten Weg erhalten. Jeanne Garnier soll auch den Begriff »Hospiz« erstmals im Zusammenhang mit der Betreuung Sterbender verwendet haben. Ein ähnliches Haus gründeten 1879 irische Nonnen, 1899 eröffnete in New York das »Calvary Hospital«, das mittellosen Menschen mit unheilbaren Krankheiten bis heute hilft. Außerdem entstanden im 19. Jahrhundert u. a. in Dublin, Lyon und London bereits mehrere stationäre Einrichtungen zur palliativen Versorgung von Todkranken und Sterbende.

Mit den gewaltigen Fortschritten in der Medizin, durch die Krankheiten diagnostiziert und geheilt werden konnten, lag im 20. Jahrhundert der Focus immer mehr auf der Heilung und Erhaltung des Lebens. Sterben und Tod wurden tabuisiert und mehr und mehr in die Krankenhäuser verlegt. Viele Ärzte hatten das Ziel, den Tod immer weiter hinauszuschieben. Sie erlebten den Tod als persönliche Niederlage in der Ausübung ihrer ärztlichen Kunst. Wer nicht mehr kurativ behandelt werden konnte, war austherapiert und starb oft einsam im Bad oder in einer Abstellkammer des Krankenhauses.

Gründung der Hospizbewegung

Das wollte die englische Krankenschwester und Ärztin Cicely Saunders grundlegend ändern. Während ihrer Arbeit mit unheilbar an Krebs erkrankten Menschen gelangte sie zu der Überzeugung, dass Sterbende eine ganzheitliche Betreuung benötigen. Sie gründete deshalb 1967 das St. Christopher’s Hospice, in dem unheilbar kranke und sterbende Menschen nicht nur eine spezialisierte ärztliche Behandlung und pflegerische Betreuung, sondern auch emotionale, spirituelle und soziale Unterstützung erhielten. Der über ihre Arbeit gedrehte Film »Noch 16 Tage – eine Sterbeklinik in London« aus dem Jahr 1971 löste in Deutschland eine sehr kontroverse Diskussion aus, einige fürchteten eine Gettoisierung der Sterbenden und eine totale Überforderung des Pflegepersonals, andere nahmen die Gedanken von Saunders auf und begannen eigene Hospizinitiativen zugründen. So entstand als Gegenbewegung zur Tabuisierung von Sterben und Tod eine breite Bürgerschaftsbewegung. Menschen ganz unterschiedlicher Herkunft engagierten sich ehrenamtlich, um Sterbende zu Hause zu begleiten und die Situation von Sterbenden in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen zu verbessern. Dabei wurden sie von beiden großen Kirchen personell und finanziell unterstützt. Sie organisierten sich oft in ökumenisch ausgerichteten Vereinen und kümmerten sich um Menschen jeder Religion, Weltanschauung, Kultur oder Nationalität.

In dieser Zeit bekam die internationale Hospizarbeit einen weiteren wichtigen Impuls durch die schweizerisch-US-amerikanische Psychiaterin Elisabeth Kübler-Ross. Sie führte unzählige Interviews mit Sterbenden und veröffentlichte diese im Jahr 1969. Erstmals standen so die Sterbenden selbst mit all dem, was ihnen im Sterbeprozess wichtig war, im Mittelpunkt. Kübler-Ross’ Modell der Sterbephasen war lange Jahre Grundlage in der Ausbildung von Hospizmitarbeitenden Zwischen 1970 und 1990 entstanden in vielen Ländern stationäre Hospize, z. B. in Aargau, Genf, London und Montreal. In Aachen eröffnet 1986 das erste stationäre Hospiz in Deutschland. Außerdem begannen immer neue Hospizgruppen ihren ehrenamtlich geführten und allein durch Spenden finanzierten Dienst an den Sterbenden und ihren Angehörigen mit dem Ziel, die Menschen bei Abschied und Sterben zu begleiten, den Übergang aus diesem Leben gut zu gestalten und den Angehörigen in ihrer Trauer beizustehen. Jede »Bewegung von unten« gibt sich im Laufe der Zeit übergeordnete Strukturen. Außerdem wurde schnell klar, dass Hospizarbeit immer auch Vernetzung braucht, um den sterbenden Menschen und ihren Angehörigen mit ihren medizinisch-pflegerischen, sozialpsychologischen und spirituellen Bedürfnissen gerecht zu werden. So entstanden aus anfänglich losen Verbünden von Vereinen und Initiativen überregionale Arbeitsgemeinschaften, die inhaltliche Perspektiven der Hospizarbeit für den Aufbau von Strukturen für ambulante und stationäre Hospizarbeit entwickelten, die Integration des Hospizgedankens in bestehende Einrichtungen wie Krankenhäuser und Altenpflegeheime voranbrachten, Kriterien für die Qualifizierung der Hospizarbeit erarbeiteten und die Gründung von einheitlichen Interessenvertretungen initiierten. 1992 wurde der Deutsche Hospiz- und Palliativ-Verband e. V. (DHPV) als Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Hospiz von 16 Einzelpersonen und 15 Einrichtungen ins Leben gerufen. Heute steht er als Dachverband von 25 überregionalen Verbänden und Organisationen der Hospiz- und Palliativarbeit für über 1.200 Hospiz- und Palliativdienste und -einrichtungen, in denen sich mehr als 120.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren. Er vertritt die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen, ist die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung sowie der zahlreichen Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland.

In allen Bundesländern gibt es Hospiz- und Palliativ-Landesverbände. Im November 1996 wird die Arbeitsgemeinschaft Hospiz in der Evangelischen Kirche in Hessen und Nassau (EKHN) gegründet. Vorläufer waren zwei Arbeitskreise. Dieser Start verbindet sich mit den Namen Eva-Maria Bangel, Gottfried Bickel, Doris Hechler, Helgard Kündiger, Ruth-Maria Oettinger, Erika Ritter, Veronika Surau-Ott. Von Beginn an wird die AG Hospiz durch den »Sprecher*innenrat« – jetzt: Leitungsausschuss – geleitet und vertreten. Regelmäßig werden Mitgliederversammlungen und Fortbildungsveranstaltungen durchgeführt, um die ehrenamtliche Basis der Hospizarbeit zu stabilisieren und die Vernetzung der Mitgliedsgruppen zu fördern. Hier sind vor allem die jährlichenArnoldsh ainer Hospiztage (1. Tagung 1990) zu nennen, die heute in Kooperation mit der Diakonie Hessen und der Evangelischen Akademie in Frankfurt angeboten werden.

Schon bald gelingt es der AG Hospiz, die Hospizarbeit in den gesamtkirchlichen Kollektenplan einzubringen und dadurch eine finanzielle Basis für Projektarbeit zu schaffen. Im Laufe des ersten Jahres wird der erste Standard zur Qualifizierung von ehrenamtlichen Hospizhelferinnen und -helfern erarbeitet und festgelegt, der seitdem kontinuierlich weiterentwickelt wird. Nicht zuletzt auf Drängen der Hospizbewegung gewann auch die Palliativmedizin immer mehr an Bedeutung. 1994 wurde die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) gegründet, und 1996 erschien das erste Lehrbuch der Palliativmedizin in deutscher Sprache, das »Curricu-lum Palliativmedizin« für Medizinstudenten, Ärzte, Pflegepersonal, Seelsorger und Sozialarbeiter. Inzwischen sind auch Lehrstühle für Palliativmedizin eingerichtet worden, nämlich zum Beispiel an den Universitäten Bonn, Aachen Göttingen, Tübingen, Köln, Mainz, Freiburg und München.Von 1988 an gibt es erste gesetzliche Regelungen zur stationären und ambulanten hospizlichen und palliativmedizinischen Versorgung im § 39a Sozialgesetzbuch V. Dadurch wird die Hospizarbeit in Gesellschaft und Politik stärker wahrgenommen und anerkannt. Eine teilweise Finanzierung durch Kranken- und Pflegekassen ist damit
möglich. Seit dem 8. Dezember 2015 gibt es das Hospiz- und Palliativgesetz. Mit ihm wurde die Palliativ-Versorgung ausdrücklich Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung. Es entstanden in allen Bundesländern interdisziplinäre Palliativ-Care-Teams sowie Hospiz- und Palliativ-Stützpunkte, gefördert durch die von der Politik geschaffenen, notwendigen rechtlichen und finanziellen Rahmenbedingungen.

Ein weiterer wichtiger Schritt, um die Hospizarbeit in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, ist die Verabschiedung der »Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterben der Menschen« im Jahre 2010. An ihrer Entstehung waren in einem Zeitraum von fünf Jahren 150 Experten beteiligt. Zahlreiche Organisationen und Institutionen aus Gesellschaft und Gesundheitspolitik tragen diese Charta mit. Sie soll eine Orientierung für gemeinsame und differenzierte Weiterentwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland geben. Im Mittelpunkt stehen die Rechte und Bedürfnisse schwerstkranker und sterbender Menschen.Der Ausbau der palliativen Versorgung hat auch die Hospizarbeit verändert, und manche Menschen befürchten, dass sich die von bürgerschaftlichem Engagement getragene Hospizbewegung in einen palliativen Versorgungsmarkt wandelt. Ökonomisierung und Professionalisierung nehmen zu, und manche Palliativteams meinen, die Hospizarbeit nicht mehr zu benötigen. Die palliative Versorgung macht jedoch keineswegs die hospizliche Begleitung überflüssig, denn was die Ehrenamtlichen leisten, kann kein noch so guter Palliativdienst tun: den Alltag mit den Kranken und ihren Familien teilen, Zeit haben, einfach dasein und den Schwerkranken als Menschen und nicht nur als Patienten wahrnehmen.

Die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter vermitteln, dass der Einzelne nicht alleingelassen wird und Teil der Gesellschaft bleibt als Mensch und nicht auf seine Krankheit reduziert. Das heißt: egal, wie viel sich in den letzten Jahrzehnten auch verändert hat, das Ziel der Hospizbewegung, Menschen in ihrer letzten Lebensphase gut zu begleiten, ist geblieben,und neben der Frage nach der größtmöglichen Lebensqualität stehen nach wie vor die Achtung der Würde der Sterbenden und das Bestreben, den Übergang aus diesem Leben gut zu gestalten.

Zum Weiterlesen:

• Literatur: Andreas Heller, et al., Die Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland, Ludwigsburg, der hospiz verlag. https://shorturl.at/Z0UkY

• Beitrag des NDR zur Hospizgeschichte: https://shorturl.at/Dyofr

Der Beitrag Geschichte der Hospizbewegung erschien zuerst auf der hospiz verlag.

Der Artikel zeigt, dass „zu Hause sterben“ für viele Patienten und deren Angehörige ein tief emotionaler Wunsch ist, weil das eigene Heim für Sicherheit und Geborgenheit steht. Für die Ärztin hingegen bedeutete dieser Wunsch der Patientin eine schwierige Entscheidung, da sie befürchtete, die medikamentöse Versorgung sei zu Hause nicht ideal. Doch für die Patientin und ihren Ehemann hatte der Verbleib zu Hause auch eine starke Bedeutung: Es war ihre letzte Möglichkeit, Selbstbestimmung und Kontrolle zu bewahren.

Der Artikel geht weiter auf die Bedeutung von Vorbereitung und Unterstützung im Sterbeprozess ein, um solche Dilemmas zu vermeiden. Er fordert, dass Notfallteams und Ärzte besser vorbereitet werden sollten, um die Wünsche der Patienten respektieren zu können und gleichzeitig rechtliche und ethische Herausforderungen zu meistern.

Für Interessierte ist dieser Fallbericht ein Beispiel dafür, wie komplex die Entscheidungen rund um das Sterben sind und wie wichtig es ist, sowohl die medizinischen als auch die emotionalen Bedürfnisse der Betroffenen zu berücksichtigen. Der Artikel regt zum Nachdenken an über die Bedeutung des letzten Lebensabschnitts und wie wir als Gesellschaft mit dem Thema Tod und Sterben umgehen.

Zum Weiterlesen der Link zum Originalartikel:https://rdcu.be/d1jJE

Mohacsi, L., Kleinert, E. Zu Hause sterben als Teil guten Lebens. Ethik Med 36, 609–612 (2024). https://doi.org/10.1007/s00481-024-00842-5

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Alle Bilder: Gaëtan Bally / Palliaviva

Dies zeigt, wie wenig sichtbar diese Betreuungsarbeit immer noch ist.

Darum will die Stiftung Palliaviva jetzt mit einem Foto-Projekt die Wahrnehmung der Palliativ-Arbeit verändern und die Öffentlichkeit besser dafür sensibilisieren.

Dazu liess sich das Palliaviva-Team durch den Fotografen Gaëtan Bally begleiten: Er sollte authentische Momente mit den Patienten zu dokumentieren.

«Mit Zustimmung der Betroffenen und ihrer Angehörigen entstehen dabei Aufnahmen, welche die vielfältigen Facetten der Begleitung am Lebensende zeigen», so die Zielsetzung des Projekts.

Die Bilder sollen nun für redaktionelle Beiträge im Zusammenhang mit Palliative Care öffentlich eingesetzt werden können.

Dies wiederum soll Verständnis schaffen für die Lage und die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten. Zugleich zeigen die Fotografien die oft komplexe, individuelle und schwierige Arbeit der Betreuer – was zu mehr Anerkennung und Unterstützung beitragen mag. Obendrein will Palliaviva damit auch auf die Notwendigkeit einer besseren Finanzierung aufmerksam machen.

Bilder: Gaëtan Bally / Palliaviva

Palliaviva hiess bis Anfang 2019 Onko Plus. Der Pflegedienst für onkologische Patientinnen und Patienten wurde 1989 von engagierten Pflegefachfrauen als gemeinnützige Stiftung namens «Pflegedienst für Krebspatienten» gegründet. Ihr Ziel war damals, krebskranken Menschen die spezialisierte Pflege und Betreuung zu Hause zu ermöglichen.

Mit der Zeit hat die Stiftung den Pflegeauftrag darüber hinaus auf alle Menschen, die sich in einer palliativen Situation befinden, ausgedehnt.

Heute versteht sich Palliaviva mit ihrer langen Erfahrung als gezielte Ergänzung dort, wo onkologisches und palliatives Wissen und fachspezifische Erfahrung von den Grundversorgern nicht allein erbracht werden können.

Zum Weiterlesen und teilen:

https://www.palliaviva.ch/authentische-fotos-aus-der-palliative-care

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Prof. Voltz, geb. 1963, ist Arzt für Neurologie und seit 2004 Lehrstuhlinhaber für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln (Stiftungslehrstuhl der Deutschen Krebshilfe e.V.).

Seit seiner Famulatur in einem schottischen Hospiz 1985 engagiert er sich für die Palliativmedizin. 1994 war er Gründungsmitglied der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP). Neben seiner Verbandsaktivität ist er Im Beirat zahlreicher internationaler Zeitschriften und Fachgesellschaften. Unter anderem ist er auch Mitglied im Herausgeberbeirat der hospiz zeitschrift.

Zum Weiterhören:

https://dgn.org/mediathek/videoplayer/folge-9-palliativmedizin-im-gesprach-mit-prof-dr-raymond-voltz

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