Ein innovatives SAPV Versorgungsmodell an der Schnittstelle zur Palliativmedizin
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) stellt aufgrund ihres komplexen Verlaufs und der hohen Symptomlast eine besondere Herausforderung für das Unterstützungssystem dar. Das Pilotprojekt „Homecare ALS“ (Laufzeit 2021–2024) am Klinikum Agathried, Abteilung Neurologie und Palliativmedizin untersuchte, wie eine frühzeitige, multiprofessionelle Begleitung im häuslichen Umfeld die Versorgungslücken zwischen Spezialambulanz und Palliativversorgung schließen kann.
Herausforderung: Warum fallen ALS-PatientInnen durch das Raster?
Obwohl ALS-PatientInnen oft über Monate oder Jahre hinweg eine spezialisierte Begleitung benötigen, erhalten sie den Zugang zu SAPV-Teams oder Hospizen häufig zu spät. Gründe hierfür sind:
- Schwer vorhersehbare Trajektorien: Die Prognose der verbleibenden Lebenszeit ist oft unklar – ein formales Kriterium für viele Palliativstrukturen.
- Immobilität: Besuche in Spezialambulanzen werden mit fortschreitender Lähmung und Beatmungspflichtigkeit unmöglich.
- Extreme Angehörigenbelastung: Die Rollendiffusion zwischen PartnerIn und Pflegekraft sowie soziale Isolation führen zu hoher physischer und psychischer Erschöpfung.
Das SAPV Projekt: Multiprofessionalität im Fokus
Das Team transferierte klinische Expertise direkt in das Zuhause der Betroffenen. Die Struktur umfasste:
- Ärztliche Leitung & FachärztInnen: Fokus auf Symptomkontrolle und medizinische Steuerung.
- Pflegefachkräfte: Edukation der Angehörigen und Anleitung vor Ort.
- Sozialpädagogische Beratung: Koordination von Hilfen und sozialrechtliche Unterstützung.
- Seelsorge: Begleitung bei spirituellen Nöten und existenziellen Krisen.
- Vernetzung: Enge Kooperation mit der ALS Hilfe Bayern e.V. und regionalen SAPV-Teams.
Zentrale Ergebnisse der Evaluation
Das Team begleitete insgesamt 119 PatientInnen (Durchschnittsalter 69 Jahre).
- Vermeidung von Krankenhausaufenthalten: Durch 71 häusliche Blutgasanalysen (BGA) konnte die Heimbeatmung direkt vor Ort kontrolliert und angepasst werden, was belastende Klinikaufenthalte ersparte.
- Versorgungsintensität: Pro PatientIn fanden durchschnittlich 14 Hausbesuche und 18 Telefonkontakte statt.
- Sterbeort: 58 % der PatientInnen konnten bis zum Lebensende zuhause versorgt werden. Bemerkenswert: 63 % der zuhause Verstorbenen wurden durch ein SAPV-Team mitversorgt. 8 % verstarben in einem Hospiz.
- Symptomlast: Neben motorischen Einschränkungen und Kommunikationsverlust nannten PatientInnen vor allem Ängste (insb. Zukunftsängste zur Weiterversorgung) und den Verlust der Autonomie als Hauptbelastungsfaktoren.
- Lebensqualität: Trotz der Schwere der Erkrankung bewerteten PatientInnen die gemeinsame Entscheidungsfindung (CollaboRate) und die Versorgungsqualität am Lebensende (ICECAP-SCM) konstant hoch.
Besonderheit: Sterbewünsche und ethische Begleitung
Ein signifikanter Teil der PatientInnen (ca. 29 %) äußerte einen ausgeprägten Wunsch nach einer Beschleunigung des Todes (erhoben via SAHD-Score). Dies liegt deutlich über den Werten onkologischer Vergleichsgruppen. Das Team reagierte darauf mit regelmäßigen Supervisionen und ethischem Austausch, um die hohe psychische Belastung der Mitarbeitenden im Umgang mit Suizidgedanken und assistierten Sterbewünschen professionell aufzufangen.
Fazit für die Praxis
Homecare ALS zeigt, dass eine spezialisierte ambulante Begleitung die Autonomie und Würde der PatientInnen bis zum Lebensende stärkt und die Angehörigen stabilisiert. Für die Hospiz- und Palliativarbeit unterstreicht der Bericht die Notwendigkeit, ALS-Betroffene frühzeitiger und flexibler in bestehende Strukturen aufzunehmen, auch wenn die Lebenszeitprognose formal schwer zu greifen ist.
Zum Weiterlesen:
Abschlussevaluation zum Versorgungsprojekt Homecare ALS