Sorge für Kinder, die sterben müssen
Der diesjährige Ehrenpreis Wissenschaft des wissenschaftlichen Beirates des DHPV wurde an die Arbeit „Sorge für Kinder, die sterben müssen“ von Christine Moeller-Bruker vergeben. Nun ist sie in Buchform erschienen.
„Sorge für Kinder, die sterben müssen. Über lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Annäherung an ihre Versorgungswirklichkeit und die Bedeutung von Kinderhospizen.“
Christine Moeller-Bruker beleuchtet die oftmals ganz unterschiedlichen Lebenssituationen der lebensverkürzt erkrankten Kinder und deren Familien und versucht dann ihren Alltag zu verstehen. Sie tastet sich an die facettenreichen Realitäten heran und zeigt auf, dass die schmerzhaften Brüche, die Herausforderungen ganz alltägliche Bewältigungsnotwendigkeiten erfordern. Dieser Alltag ist sehr komplex und äußerst herausfordernd. Probleme überlagern sich und führen bei den Eltern zu lähmender Ohnmacht und echter Verzweiflung. Ein gravierender Grund dafür ist die staatlich-öffentliche Versorgungslandschaft. Mangelnde behördliche Sensibilität führt zu oftmals viel zu späten Genehmigungen, nicht selten kommt die Hilfe deshalb zu spät. Kinderhospize sind in dieser Situation unerlässlich. Doch Moeller-Bruker beleuchtet auch die Schattenseiten der Kinderhospiz-Szene: Konkurrenz- und Wettbewerbsdynamiken, verbunden mit professioneller Akquise und medialer Selbstinszenierung.
Lesen Sie selbst.
Neuerscheinungen im hospiz verlag
Gemeinschaft als Erfahrung und Bindeglied
Soeben ist der 7. Band der Schriftenreihe des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. (DKHV) erschienen.
Vor fast 30 Jahren wurde der Deutsche Kinderhospizverein von betroffenen Eltern im Sinne einer Selbsthilfegruppe gegründet. Ziel war der gegenseitige Informationsaustausch, Hilfe und Zusammenhalt, aber vor allem gegenseitige Unterstützung und Stärkung.
Und wo steht der Kinderhospizverein heute? Wie haben sich die Verhältnisse und wie haben sich die Bedürfnisse verändert? Wie funktioniert Gemeinschaft in dieser veränderten Welt? Wie kann Gemeinschaft gefördert werden und wie können immer mehr Menschen von dieser Gemeinschaft profitieren? Diese Fragen versucht dieses Buch zu beantworten. Als Selbsthilfevereinigung stellen sich auch immer wieder neu die Fragen, wie erfahren die Familien ihre Situation, welche Bedeutung hat diese Gemeinschaft für sie und – vor allem – wie sehen es die betroffenen Kinder und Jugendlichen? Spannende Themen, denen es lohnt nachzugehen.
Der neue Bundes-Hospiz-Anzeiger
mit dem Schwerpunkt: Advanced Care Planning (ACE) ist soeben erschienen
Die Patientenverfügung kann helfen, Autonomie und Selbstbestimmung am Ende des Lebens aufrecht zu erhalten, doch „alle in gesundheitlichen Krisensituationen aufgeworfenen Fragen in Patientenverfügungen verbindlich regeln, so wie es § 1901 a BGB vorsieht, erweist sich in aller Regel als nicht tragfähig,“ macht Thomas Klie in seinem Beitrag deutlich. Die Patientenverfügung soll deshalb um die gesundheitliche Vorsorgeplanung ergänzt. „Sie hat in jedem Fall einen Beitrag zu einer qualifizierteren Auseinandersetzung mit Formen rechtlicher Vorsorge geleistet…Gleichzeitig stößt die gesundheitliche Versorgungsplanung auch auf Skepsis,“ so Klie in seinem Beitrag. Warum und warum hier eine kritische Betrachtung im Sinne der Hospizkultur vorgenommen werden muss, lesen Sie hier.
Sorge an Stelle von Planungsoptimierung: Andreas Heller, Patrick Schuchter und Hermann Brandenburg werfen auch einen kritischen Blick auf die Anwendung von Advanced Care Planning. „Eine akute lebensbedrohliche Notlage kann selten von den Betroffenen im Vorhinein angemessen eingeschätzt werden. In der Regel dominieren diffuse Ängste vor Leiden und Schmerzen, dem Verlust der Würde und Autonomie, der Sorge um zunehmende Hilflosigkeit und dem demütigenden Gefühl, anderen zur Last zu fallen. Jede Form der “gesundheitlichen Vorausplanung” wird dies berücksichtigen müssen. In diesem Zusammenhang muss auch dem Begriff Care nachgegangen werden und seine Sinnhaftigkeit hinterfragt werden. Die Autoren taten das.
Als 2017 in Verhandlungen das Nähere über die Inhalte und Anforderungen der gesundheitlichen Versorgungsplanung vereinbart und Ende 2017 veröffentlicht wurde, standen zu diesem Zeitpunkt keine großflächigen Erfahrungen mit einem solchen Leistungsangebot zur Verfügung. Jutta Ataie und Manfred Carrier berichten aus einer Praxis, die es nun gilt zu prüfen.
In zwei weiteren Beiträgen berichten Menschen, die täglich damit arbeiten, über deren Erfahrungen mit der Anwendung von Advanced Care Planning.
Georg Marckmann stellt in seinem Beitrag ACE als positives Instrument für ein gutes Leben bis zuletzt vor: „Nicht Individualisierung, sondern die frühzeitige (!) Stärkung sozialer Beziehungen und gegenseitigen Vertrauens ist die Grundlage von ACP. Das Konzept reagiert damit effektiv auf Abhängigkeiten und Assistenzbedarf bei der Bewältigung existenzieller Lebenskrisen. Die unverzichtbare ärztliche Fürsorge wird nicht – wie Kritiker behaupten – im ACP vernachlässigt, sondern richtet sich auf die Befähigung des Einzelnen zur Selbstbestimmung.“
Im Forum finden Sie in diese Ausgabe den 2.Teil der Emotionserkennung im Hospiz. Wir werfen einen Blick auf das 9. Kinderhospiz-Forum in Essen und berichten über Herausforderung an die hospizliche Begleitung in einer Zuwanderungsgesellschaft – Sterben zwischen Heimat und Fremde. Ferya Banaz-Yașar, Ulrike Ritterbusch, Karin Scheer schildern ihre Implementierung eines kultursensiblen Befähigungskurses für ehrenamtliche Hospizmitarbeitende.
Druckfrisch – die neue Ausgabe der hospiz zeitschrift
Die aktuelle Ausgabe der hospiz zeitschrift palliative care widmet sich dem Schwerpunktthema: Räume des Sterbens – am Ende daheim sterben? Sterben wir dort, wo wir leben, auch gut?
Damit dies gelingen kann, dürfen wir nicht erst in den letzten Tagen darüber nachdenken, wir müssen uns zu einem wesentlich früheren Zeitpunkt damit befassen – im Alter im Allgemeinen.
Wie kommen wir weg von der Vorstellung, dass nur ein erfolgreiches Altern ein gutes Altern ist? Aber was ist gutes Altern und was ist beispielsweise komfortables Altern? Und wie können Erzählungen über das komfortable Altern im Altersheim dazu beitragen, dass wir das Altern dort nicht mehr als Schreckensversion wahrnehmen? In der aktuellen Ausgabe zu lesen!
Ein Team der Universität Wien ging in einem dreijährigen Projekt der Frage nach: Was braucht es, damit Sterben im Quartier (wieder) möglich wird? Hier lesen Sie die Ergebnisse.
Zu Hause sterben – was ist das Zuhause und warum stirbt man dort besser? Das Zuhause – das sind nicht nur die Räumlichkeiten, in denen Sterben stattfindet, wir verbinden viel mehr mit diesem Begriff. Ein Beitrag greift diesen Begriff in seiner Vielschichtigkeit auf und blickt auf die damit verbundenen Vorstellungen, Wünsche und Bedürfnisse, aber auch auf die Herausforderungen der Zukunft.
Ein zentrales Bedürfnis der zu Hause Sterbenden ist das Bedürfnis nach Selbstbestimmung. Doch was steckt hinter diesem Begriff der Selbstbestimmung und der Autonomie und welche Gefahren lauern dort? Auch dieser Aspekt wird in einem Beitrag aufgeworfen.
Zu Hause sterben – eine Studie zu Einstellungen und Erfahrungen in der Bevölkerung und zur Versorgungswirklichkeit in Deutschland. Diese Studie förderte Interessantes zu Tage.
Zwei Beiträge befassen sich mit den hochaktuellen Themen Technisierung und Digitalisierung am Ende des Lebens. Beides wird in Zukunft auch am Ende des Lebens nicht mehr wegzudenken sein, doch welche Chancen und welche Risiken sind damit verbunden?
Im Praxisteil bewegt uns in dieser Ausgabe das immer mehr in unser Blickfeld kommende Thema Tageshospize. Wir stellen umfangreich ein Tageshospiz in Tirol vor. Aber wir gehen auch den folgenden Fragen nach: Braucht es Tageshospize? Wenn ja, wie sollen sie aussehen, was soll dort geschehen? Aber auch die Fragen nach der Finanzierbarkeit müssen gelöst werden.
Wege aus der Einsamkeit
Großbritannien hat es schon und Berlin möchte es – ein Ministerium für Einsamkeit. Einsamkeit sei eine der größten Herausforderungen unserer Zeit im Bereich Public Health, so die damalige britische Premierministerin Theresa May. „Heute gibt es viel zu viele Menschen, bei denen die Einsamkeit die traurige Realität des modernen Lebens ist.“ Anlass für die Einführung des Ministeriums für Einsamkeit war der Einsamkeitsreport der Jo-Cox-Kommission* aus dem Jahr 2017. Dieser Bericht offenbarte, dass sich 9 Mio. Briten oftmals oder immer einsam fühlen. Das sind 14 Prozent der Bevölkerung – zu viele, um sie alleine zu lassen.
„Der Zerfall der Kernfamilien und die mangelnde Verbindlichkeit am Arbeitsplatz sind nur einige der Gründe, warum die Einsamkeit in den letzten Jahren so stark gestiegen ist“, so ein Professor der renommierten London School of Economics. Nirgends in der EU gibt es mehr Single-Haushalte als in Großbritannien.
Aber nicht nur alte Menschen, sondern auch junge Menschen oder junge Mütter sind von Einsamkeit betroffen. Gründe dafür werden in den massenhaften Kürzungen und/oder Schließungen von sozialen Einrichtungen für Mütter, Jugendzentren und der öffentlichen Bibliotheken gesehen.
Tracey Crouch leitet nun seit Anfang des Jahres das Ministerium für Einsamkeit. Erstes Ziel ist nun, mit Hilfe von 12 Mitgliedern ihres Ministeriums in Großbritannien und im Ausland Kommuneninitiativen anzusehen und zu bewerten, die innovativ Konzepte gegen Einsamkeit praktizieren. Auch denkt die Ministerin über neue generationenübergreifende Wohnformen nach. Und die Ministerin ist sich im Klaren: Es wird keine einfachen Lösungen geben, sondern viele Ursachen benötigen viele unterschiedliche Lösungen.
Berlin möchte nun nachziehen. Berlin nimmt die Spitzenposition in Deutschland bezüglich der Single-Haushalte ein. 54,3 Prozent aller Haushalte in Berlin sind Ein-Personen-Haushalte, der Bundesdurchschnitt liegt bei ca. 40 Prozent. In ca. 23 Prozent dieser Haushalte wohnen Menschen, die älter als 65 Jahre sind. Nach einem Bericht der taz sterben in Berlin jährlich ca. 300 Menschen unbemerkt in ihrer Wohnung. Einsamkeit ist ein Thema in Berlin. Der Gedanke, dieses Thema gesellschaftspolitisch auf die Agenda zu nehmen, ist bestimmt ein Schritt in die richtige Richtung. Aber der Weg zu einer bedürfnisorientierten Sorge um Mitmenschen, die dieser Sorge bedürfen, ist noch ein weiter Weg.
Hilfe kommt auch von den Grünen Damen und Herren. Sie feiern in diesem Jahr ihr 50-jähriges Jubiläum und möchten Ihr Engagement auch in Berlin ausweiten. Grüne Damen und Herren betreuen kranke und hilfebedürftige Menschen in Krankenhäusern und Altenheimen.
Nähere Informationen zum Thema Ministry of Loneliness finden Sie unter:
https://time.com/5248016/tracey-crouch-uk-loneliness-minister/
Mehr über die Grünen Damen und Herren unter: https://www.ekh-deutschland.de
* Jo Cox war eine britische, dem linken Flügel der Labour-Partei zuzurechnende Parlamentsabgeordnete, die 2016 von einem Rechtsextremisten während der Brexit-Kampagnen ermordet wurde. Cox war das geistige Sprachrohr für Menschen, die in ihrer Einsamkeit Hilfe benötigten. Laut einer britischen Studie fühlen sich mehr als die Hälfte der britischen Eltern nach der Geburt des ersten Kindes isoliert. Cox schaffte es, dass daraufhin eine Kommission eingerichtet wurde, die nach ihrem Tod in die Cox Kommission über Einsamkeit umbenannt wurde.
Neue Bildungsangebote
Masterstudiengang Fachhochschule Münster
Im Sommersemester 2020 startet die FH Münster einen neuen Masterstudiengang Palliative Care. Der sechssemestrige Studiengang ist berufsbegleitend und außer den Semestergebühren ist er, im Gegensatz zu den meisten Anbietern, kostenlos. Bewerben kann man sich vom 14.11.2019 bis zum 29.2.2020.
Nähere Infos finden Sie unter: www.fhms.eu/palliative-care
Sterben studieren an der Universität Regensburg
An der Universität Regensburg kann man ab dem nächsten Jahr das Sterben studieren. Leiten wird diesen Studiengang Prof. Dr. Rupert Scheule, Moraltheologe. Das klingt sehr ungewöhnlich, doch was steckt dahinter? In einem Interview für das Domradio erläuterte der Professor dies so: Menschen erlebten Sterben, Tod und Trauer als eine Einheit, den sein Lehrstuhl mit dem Begriff des „perimortalen Raumes“ bezeichne. Ab dem Wintersemester 2020/21 könne man das nun in Regensburg studieren, interdisziplinär und ökumenisch.
Natürlich gäbe es jetzt schon Menschen, die gut ausgebildet und hochprofessionell Sterbende und Trauernde begleiten würden wie etwa Palliativmediziner, Hospizhelfer oder Bestatter. Dennoch glaube Scheule, dass Sterbe- und Trauerbegleitung akademisch neu aufgeschlossen werden könne, dass es Schätze in der Theologie und den Nachbarwissenschaften gäbe, die für diese entscheidende Lebensphase rund um den Tod auch eine praktische Bedeutung haben würden. Als besonders wichtig strich er die Ritenkompetenz der Kirche heraus.
Scheule möchte den Studierenden das christliche Wertbild über die „Letzten Dinge“ als Handwerkszeug am Ende des Lebens mitgeben. Er sagt: „Etwas klassische philosophisch-theologische Bildung darf sein in einem Uni-Studiengang.“
Aber beim Tod soll nicht Schluss sein, der Studiengang wird sich auch der Trauer widmen. Auch hier sieht Scheule ein Feld für theologische Anregungen.
Last but not least möchte er seine zukünftigen Studierenden dazu befähigen, in Kitas, Pfarrgemeinden und allgemein in der Erwachsenenbildung das Thema Sterben, Tod und Trauer in die Gesellschaft zu tragen.
Wird die Hospizbewegung nun christlicher? Es bleibt abzuwarten, wie sich dieser Studiengang entwickeln wird.